宝宝患罕见病 一年治疗费140万 宿迁社会各界共伸援手 （宝宝得了罕见病）

宝宝患罕见病 一年治疗费140万 宿迁社会各界共伸援手 　　8月26号我们栏目关注了包杰的孩子多多患有罕见病，第一阶段治疗费大约需要140万，这对普通的家庭来说实在是难以承受我们栏目播出之后，不少热心市民伸出援助之手，想要帮助这一家。

　　最近多多的状况还是原来的样子，每周都要去泗阳县残联做康复治疗，来延缓病情节目播出之后，不少热心市民在网上给包杰一家捐款，目前大约有两万元有的企业了解这个情况后也都献出了爱心　　张庆秋是宿豫区市场监管局高新区分局负责人，曾在国家食药监总局挂职一段时间，他得知多多的情况后，也多方联系，详细了解治疗脊髓性肌萎缩的方法。

据他介绍，目前，除了美国渤健公司生产的诺西那生钠注射液，还有两种治疗方式　　诺华公司的有一个药，是在美国上市了，但是在中国目前没有上市的计划同时有一个罗氏的药目前正在中国研发，预计在明年8月份左右三期临床才能结束，最终上市也可能要到明年年底或者后年才能上市，价格应该也不会便宜。

　　也有的企业通过翻译材料与美国斯坦福大学和加利福尼亚大学洛杉矶分校进行邮件沟通，希望能够让孩子进入临床实验　　斯坦福大学那边的回复称诺华公司已经不接受这种国际性的病人了，所以说他们是在美国进行临床试验，中国人是无法参加的。

然而，加利福尼亚大学洛杉矶分校那边也给了同样的回复　　不仅如此，爱心企业江苏奇纳董事长彭伟平也主动联系北京大学第一医院儿科专家熊晖主任，了解罗氏三期临床实验信息，但是目前临床实验已经在进行中，多多也无法进组。

　　经过爱心人士和爱心企业的多方打听，目前只有诺西那生钠注射液是最可靠的途径然而距离140万的治疗费用，还差近一百万包杰打算通过贷款再借一部分钱，但是贷款的金额预计也只能有50万左右，他还在继续想办法　　多么可爱又让人可怜的宝宝。

目前罕见病的治疗费用的确非常高昂，我们也希望有爱心的市民和企业能够给这个家庭一些援助，您可以拨打9688968与我们取得联系，或者在网络进行留言，让我们共同拯救这个宝宝