天价药进医保 脊髓性肌萎缩症患者-有救了- （脊髓性肌萎缩天价药）

天价药进医保 脊髓性肌萎缩症患者”有救了” 　　12月初，国家医保局公布了2021年国家医保药品目录调整结果，共计74种药品新增进入目录，其中有一款罕见病药物诺西那生钠注射液，从上市时的近70万元一针，经谈判只需3.3万元一针，并且可以进行医保报销，让患儿家属们看到了希望。

在宿迁，患有罕见病脊髓性肌萎缩症的乐乐就是获益人之一　　在2019年8月底，我们关注了一名18个月大的宝宝乐乐（化名），患有罕见病脊髓性肌萎缩症的新闻当时国内一款药物获批还未上市，但是70万元一针、四个月一针，还需要终身服用，如此的天价药让许多家庭望而却步。

乐乐的父母却把这当成了救命稻草，只要能救孩子，倾尽一切都要尝试当年11月27号，乐乐在苏大附儿院接受“诺西那生钠”鞘内注射治疗，他成为江苏省首例接受该药治疗的患儿如今两年时间过去，这款药物在国家医保局的努力下降幅高达95%。

　　“我们当时心里觉得孩子以后终于可以持续用上药了，我们自己的想法就是这样，孩子有救了”孩子父亲包先生说　　乐乐的爸爸包先生回忆，当时看到医保局的谈判现场，不仅心情激动，更多的是感激　　“我们也感受到医保谈判张处长在谈判视频里所讲的，国家不会放弃每一个小群体，我们听到我们也能深刻感受到，习总书记提到的人民生命至上的理念，我们也为有这样强大的祖国感到自豪。

”孩子父亲包先生说　　包先生告诉记者，为了孩子，他们已经坚持用药九针，自费近

今年12月份，国家医保局又将诺西那生钠注射液纳入国家医保药品目录，明年1月1号起一针只需3.3万元　　“我们宿迁医保局去年年底推出的“宿民保”商业保险政策，给我们报销了将近16.2万元，宿豫区民政这边通过京东大病救助基金也给予了孩子很大的帮助，高新区的高善救助基金，还有之前通过市电视台采访报道，宿迁各地群众也给我们很大的帮助，在一定程度上也缓解了我们的经济压力。

”孩子父亲包先生说　　因为持续用药，现在乐乐除了无法站立外，其他方面都和同龄的孩子一样乐乐头脑灵活，对周围的新鲜事物非常感兴趣但是由于前期患病时缺少与外界的交流，现在快4岁了性格还有些内向　　“我们也跟孩子讲，让他正视自己的疾病，以后只要持续的治疗，也可以去上学，也可以跟其他小朋友一起跑一起玩。

（这种病）确诊的时间非常漫长，很多孩子受了很多的苦，所以他也希望他以后能够成为医生，让更多的孩子可以少受疾病的痛苦”孩子父亲包先生说　　宿迁约有20位脊髓性肌萎缩患者，而目前仅有两位孩子进行了用药我们相信，通过各方努力，“让老百姓病有所医，”最终会落到实处，最大范围惠及更多百姓。